Communiqué de presse
Paris, le 28 septembre 2015
La Conférence nationale de santé (C.N.S.) vient d'adopter un avis sur la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie. Ce projet de texte législatif, initié par les députés Jean LEONETTI et Alain CLAEYS, doit être examiné à partir du 30.09.15, en deuxième lecture à l'Assemblée nationale. Il a été précédemment rejeté par le Sénat.
La C.N.S., instance consultative placée auprès de la Ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, réunissant tous les acteurs du champ de la santé, ne remet pas en débat les grands fondements qui sous-tendent cette proposition de loi, et qui ont fait l'objet de nombreuses discussions en amont. Son avis n'a pas pour vocation de se prononcer sur le « suicide assisté » ou sur « l'exception d'euthanasie ». Néanmoins, si les membres de l'instance saluent cette loi comme une avancée conséquente pour les droits de l'usager, ils formulent plusieurs pistes possibles d'amélioration :
1. renforcer l'accès et la formation aux soins palliatifs : aujourd'hui, la France est en retard dans ce domaine (23ème sur 40 des pays de l'O.C.D.E.). Il est indispensable que le programme triennal de développement des soins palliatifs, annoncé en parallèle de la proposition de loi, soit effectivement réalisé. Les régions ultra-marines, particulièrement dépourvues en unités de soins palliatifs, devront faire l'objet d'une attention toute particulière. Par ailleurs, un droit à la formation doit être ouvert non seulement aux professionnels de santé travaillant en lien avec la fin de vie mais aussi à certains usagers, comme les aidants ;
2. mieux encadrer la sédation profonde et continue jusqu'au décès : la C.N.S. demande à ce que les commissions des usagers des hôpitaux aient accès au registre de la sédation, créé par la proposition de loi, et qui sera tenu dans chaque établissement ;
3. rendre plus accessibles les directives anticipées : la C.N.S. pense qu'obliger l'usager à utiliser un modèle unique pour ses directives anticipées engendrerait des inégalités entre les personnes. Les modèles existants nécessitent un très bon niveau de culture médicale, ce qui laisse à penser que la grande majorité des usagers ne pourront rédiger leurs directives sans le conseil de leur médecin traitant. La C.N.S. plaide ici pour plus de souplesse dans les moyens d'expression des directives anticipées.
Par ailleurs, en cas de directives « manifestement inappropriées », il est prévu la possibilité pour un médecin de recourir à un avis collégial. Il est souhaitable que la marche à suivre pour recueillir cet avis collégial soit définie par la Haute Autorité de santé et que la position retenue à la suite de ce processus soit motivée.
4. Harmoniser la législation autour de la personne de confiance : les notions de « personne de confiance » dans les domaines sanitaire et médico-social doivent être harmonisées dans les textes législatifs, afin de simplifier le recours par l'usager à sa personne de confiance quelle que soit l'étape de son parcours de santé.
Pour télécharger le communiqué de presse : La Conférence nationale de santé plaide pour une loi sur la fin de vie encore plus favorable aux droits de l'usager (PDF - 117.1 ko)
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Contact presse : Secrétariat général de la Conférence nationale de santé : cns@sante.gouv.fr - Thomas.dietrich@sante.gouv.fr
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