Maladies rares : l'actualité

El Rhazi Jihan de Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes - www.sante.gouv.fr.

28 février 2015 : 8ème édition de la journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day).

Cette journée est l'occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients et familles, professionnels, chercheurs, décideurs en santé et pouvoirs publics. Cela, avec un slogan, « Vivre avec une maladie rare : ensemble, jour après jour », qui met en lumière l'importance de faire valoir l'accès aux droits communs de tous les malades concernés.

Pour en savoir plus

30 mai 2013 : état d'avancement du PNMR 2011-2014

La vidéo de la table ronde sur le plateau TV du salon de la santé et de l'autonomie.

19 mars 2013 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014

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19 décembre 2012 : assemblée générale des centres de référence maladies rares

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24 janvier 2012 : réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014

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19 mai 2011 : installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014

28 février 2011 : 2^ème plan national maladies rares 2011-2014