Objectifs
Faire contribuer les patients, les associations d'usagers et les représentants des usagers à l'évaluation des programmes d'éducation thérapeutique, à l'identification des besoins non pourvus en termes d'éducation thérapeutique sur le territoire et à l'élaboration de programmes d'ETP, à la promotion de l'éducation thérapeutique.
Le porteur du projet
Coordonnées de la structure :
Centre Hospitalier de Laon - Pôle de Prévention et d'Éducation
Rue Marcellin Berthelot
Laon 02001
Type de la structure :
établissements de santé
Coordonnées du contact
Vrand Jean-Philippe
Qualité : Attaché d'Administration Hospitalière
Téléphone professionnel : 03 23 24 34 67
Courriel : jean-philippe.vrand@ch-laon.fr
Fax :
Le contexte
L'origine
Les programmes d'éducation thérapeutique étaient jusqu'alors majoritairement portés et conçus par les établissements de santé, sans qu'il soit tenu compte de l'avis des usagers en dehors des évaluations rendues à l'issue des actions d'éducation thérapeutique suivi. Il est apparu nécessaire au Pôle de Prévention et d'Éducation d'associer les usagers en amont dès l'identification des besoins et la conception du programme d'éducation thérapeutique.
La finalité
Ce projet visait à initier et proposer des programmes d'éducation thérapeutique adaptés aux besoins des patients, de les réajuster en fonction non seulement de l'avis des professionnels, mais de l'évaluation réalisée par les usagers. Il visait également une plus forte implication des usagers dans l'élaboration des programmes d'ETP et la promotion de l'Éducation Thérapeutique. Passer du statut de consommateur à celui de co-concepteur de sa prise en charge. Les améliorations attendues portaient sur :
- une meilleure réponse aux besoins des patients
- une plus grande synergie entre les patients et les professionnels
- une évaluation plus objective des programmes
- une promotion plus étendue de l'éducation thérapeutique.
Ce projet était destiné aux patients atteints d'une maladie chronique suivis en Éducation Thérapeutique. Les usagers cibles sont les associations de patients et les représentants des usagers de l'établissement.
La description du dispositif
Ce projet visait à initier et proposer des programmes d'éducation thérapeutique adaptés aux besoins des patients, de les réajuster en fonction non seulement de l'avis des professionnels, mais de l'évaluation réalisée par les usagers. Il visait également une plus forte implication des usagers dans l'élaboration des programmes d'ETP et la promotion de l'Éducation Thérapeutique. Passer du statut de consommateur à celui de co-concepteur de sa prise en charge. Les améliorations attendues portaient sur :
- une meilleure réponse aux besoins des patients
- une plus grande synergie entre les patients et les professionnels
- une évaluation plus objective des programmes
- une promotion plus étendue de l'éducation thérapeutique.
Ce projet était destiné aux patients atteints d'une maladie chronique suivis en Éducation Thérapeutique. Les usagers cibles sont les associations de patients et les représentants des usagers de l'établissement.
Les acteurs
Le Pôle de Prévention et d'Education du Centre Hospitalier de Laon est à l'initiative du projet.
Un groupe de travail a été constitué. Il était composé :
- d'un représentant de la Direction du CH de Laon
- du médecin responsable du Pôle de Prévention et d'Éducation
- de l'infirmière coordinatrice du Pole de Prévention et d'Éducation
- de représentants de l'Association des Diabétiques du Laonnois et de l'association Club Cœur et Santé.
Les axes prioritaires :
faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l'exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )
La réalisation
La mise en oeuvre
Aucune difficulté n'a été rencontrée dans la réalisation de ce projet. Le Pôle de Prévention et d'Éducation du Centre Hospitalier travaillait d'ores et déjà avec l'ensemble des interlocuteurs qui ont contribué à l'élaboration de ce projet. Un comité de pilotage a été constitué. Il est composé des représentants des différentes associations d'usagers, de représentants des usagers de l'établissement.
Le calendrier
Projet initié en :
2013
Projet mis en œuvre en :
2013
Comment et combien ?
Un comité de pilotage regroupant les associations d'usagers, les représentants des usagers de l'établissement (CRUQC, Conseil de Surveillance) les représentants des infirmières libérales, un représentant du Conseil de l'Ordre Départemental des médecins a été constitué. Ce projet n'a nécessité aucun moyen financier.
La communication
Une communication interne a été réalisée sur ce projet.
Une publication externe est envisagée, ce projet s'inscrivant à la fois dans le parcours de santé du patient et de son positionnement comme acteur de sa prise en charge.
Et après
Les résultats
La plus-value de ce projet se traduit par l'émergence de nouveaux programmes d'éducation thérapeutique en oncologie, sur la prise en charge des jeunes enfants obèses. Ce projet a également permis d'envisager la constitution d'une Unité Mobile de Coordination en Éducation Thérapeutique qui a pour objectif d'accompagner la mise en place de programmes d'éducation thérapeutique initiés par des professionnels de santé libéraux.
Évaluation et suivi
L'évaluation repose sur :
- le nombre de réunions du comité de pilotage
- le taux de participation au comité de pilotage
- les propositions d'actions émanant du comité de pilotage
- le taux de satisfaction des patients sur les actions proposées par le Comité de Pilotage. Une évaluation est réalisée et restituée au Comité de Pilotage
Quelques conseils et témoignages
- Avoir une connaissance du tissu associatif représentant les usagers
Insister sur la co-participation des usagers à la mise en oeuvre des programmes d'éducation thérapeutique (Passage du statut de consommateur à celui de co-concepteur).
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