A l'occasion de la journée mondiale du 11 octobre, de multiples manifestations sont organisées afin d'informer très largement sur les soins palliatifs et de faire connaître la politique portée par les pouvoirs publics en la matière.
Ces soins actifs, délivrés par des équipes multidisciplinaires composées de professionnels médicaux et non médicaux, visent une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort : ils doivent notamment permettre de soulager la douleur, d'apaiser la souffrance psychique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage.
En France, les soins palliatifs ont fait l'objet de 3 programmes d'actions successifs depuis 15 ans, en lien étroit avec les associations de patients et les professionnels de santé concernés.
Le programme national de développement des soins palliatifs 2008-12
Ce 3ème programme 2008-2012 a poursuivi l'impulsion donnée aux soins palliatifs en France depuis 1999 et le 1er plan triennal de développement des soins palliatifs 1999-2001. Il a permis le développement de l'offre de soins palliatifs, la diffusion et l'appropriation de la démarche palliative partout où elle est nécessaire, que ce soit dans les unités hospitalières non spécialisées, dans les établissements médico-sociaux ou au domicile des patients.
Le programme 2008-2012 comportait 3 axes :
• poursuivre le développement de l'offre hospitalière et favoriser l'essor des dispositifs extrahospitaliers • élaborer une politique de formation pour les professionnels et de recherche • renforcer l'accompagnement offert aux proches.
Les objectifs généraux ont été déclinés dans les projets régionaux de santé élaborés par les agences régionales de santé (ARS) pour les 5 prochaines années.
Consulter le programme national 2008-12
En juin 2013, la direction générale de l'offre de soins (DGOS) a dressé un bilan du programme national : celui-ci a montré des résultats positifs en matière de déploiement de l'offre de soins mais aussi la nécessité d'améliorer la coordination entre les différents intervenants, notamment du secteur médico-social et du domicile. Des efforts restent à réaliser pour veiller aux inégalités territoriales et régionales.
Consulter le bilan du programme national 2008-12 La stratégie nationale de santé
Pour l'avenir, 2 axes de la stratégie nationale de santé, véritable feuille de route du gouvernement à horizon 2020, devraient particulièrement concerner les soins palliatifs :
• la mise en place du service territorial de santé, pour favoriser la structuration d'une filière de prise en charge au service de la personne au sein de son territoire de vie. Cela, de la prévention jusqu'à l'accompagnement curatif et, si nécessaire, palliatif, en fédérant l'ensemble des acteurs de santé et en renforçant l'articulation entre les secteurs sanitaire et médico-social • le renforcement de la démocratie sanitaire – c'est-à-dire de l'expression collective des patients et de leurs représentants – dans un contexte où les modes de prise en charge de la fin de vie suscitent des interrogations éthiques et sociétales.
Consulter le dossier de la stratégie nationale de santé
Les droits des patients
Tout autant que dans les autres phases de la vie, les professionnels de santé doivent veiller à l'exercice des droits de leurs patients lorsque ceux-ci sont en fin de vie. Ces droits permettent notamment aux patients de rédiger des directives anticipées pour préciser les conditions de leur prise en charge en fin de vie et de désigner une personne de confiance pour exprimer leurs volontés en cas d'impossibilité. Le guide « Usagers : votre santé, vos droits », mis à disposition de tous par le ministère chargé de la santé, aborde cette question de l'exercice des droits des patients en fin de vie.
Consulter la fiche « Les soins palliatifs »
Consulter la fiche « Les directives anticipées »
Consulter la fiche « La personne de confiance »
Consulter la fiche « La fin de vie »
Consulter la brochure « Repères » de l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPS)
Les droits des proches
Les soins palliatifs s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie de vie possible pour les patients mais intègrent aussi un soutien à leurs proches. Aujourd'hui, des dispositions existent pour soutenir ces derniers.
Consulter le dossier « Vous avez un proche en fin de vie » proposé par la caisse nationale d'assurance maladie (CNAMTS)
Consulter la fiche « J'accompagne à domicile un proche en fin de vie » proposée par la CNAMTS
Consulter la fiche « Les soins palliatifs » du guide conçu par le ministère
Consulter la fiche « La fin de vie » du guide conçu par le ministère
L'observatoire national de la fin de vie
En 2010, le ministère chargé de la santé a créé l'observatoire national de la fin de vie (ONFV) chargé de déterminer, à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent, les besoins d'information du public et des professionnels de santé. Objectif : améliorer la connaissance des professionnels de santé sur les dispositions liées aux droits des malades en fin de vie à la fois et renforcer les données factuelles disponibles pour éclairer les choix publics. L'observatoire identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines de la fin de vie.
S'informer sur l'ONFV
Chaque année, l'ONFV, présidé par le docteur Régis Aubry, rend public son rapport, contenant un bilan de la situation et des préconisations.
Consulter le rapport 2011 de l'ONFV : « Fin de vie : un premier état des lieux »
Consulter le rapport 2012 de l'ONFV : « Vivre la fin de vie chez soi »
Consulter le rapport 2013 de l'ONFV : « Fin de vie des personnes âgées »
La société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)
Créée en 1990, la SFAP est une société savante pluridisciplinaire associant professionnels – libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires – et bénévoles, avec un objectif : favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs. Ainsi, elle fédère plus de 5 000 soignants – médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, aides-soignants – et près de 200 associations d'accompagnement de bénévoles qui, par leurs travaux et leur réflexion, font avancer la connaissance dans leur domaine d'activité.
S'informer sur la SFAP
A retenir : la SFAP met à disposition sur son site une plateforme de recherche permettant d'accéder, région par région, aux structures de prise en charge en soins palliatifs.
Consulter la plateforme de recherche de la SFAP
Le centre national de ressources (CNDR) « Soin palliatif »
Le ministère chargé de la santé soutient le centre national de ressources (CNDR) « Soin palliatif », qui dispose d'une plate-forme interactive de référence à destination du grand public et des professionnels.
Un service téléphonique est également disponible afin d'informer et d'orienter : « Accompagner la fin de la vie : s'informer, en parler », 0 811 020 300 (prix de l'appel local) du lundi au vendredi, de 14h à 18h.
S'informer sur le CNDR « Soin palliatif »
Rendez-vous du 6 au 12 octobre 2014 !
Pour la 4éme année consécutive, l'association « Les p'tites lumières », le fonds pour les soins palliatifs et la fédération RESPALIF organisent Les Rendez-vous de la Place de la Sorbonne, du 6 au 12 octobre, dans le cadre de la journée mondiale des soins palliatifs.
Ces rendez-vous sont l'occasion de rencontres et d'échanges entre le grand public et des professionnels des soins palliatifs, des personnalités politiques, des arts et des lettres.
Cette 4ème édition portera sur la thématique « Acteurs de soins palliatifs et médias : comment mieux informer ? » et accueillera notamment une exposition photo de Jean-Louis Courtinat et Alexandra Bellamy. Le temps fort de cette édition 2014 sera la journée du mardi 7 octobre, animée par Claire Hédon, journaliste à RFI, de 12h30 à 20h00 avec la tenue d'une conférence de presse en présence notamment de Jean Leonetti et du pr Régis Aubry, de 3 cafés-rencontres et d'une rencontre littéraire.
Pour en savoir plus :
Consulter le communiqué de presse Consulter le dossier de presse / programme
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