Le comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 (COSPRO)

El Rhazi Jihan de Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes - www.sante.gouv.fr.

3 juillet 2015	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Compte rendu (PDF - 731.6 ko) Document de présentation (PDF - 2.5 Mo)
17 décembre 2014	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Compte rendu (PDF - 365.2 ko)
11 février 2014	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Ordre du jour (PDF - 80.7 ko) Rapport pluri-annuel (PDF - 916.6 ko) Rapport pluri-annuel 2011/2013 - état d'avancement du PNMR 2 - D. Péton-Klein - Secrétaire générale du PNMR 2011-2014 (PDF - 226.8 ko) Les filières de santé Maladies Rares - Sabine Sarnacki (PDF - 272.1 ko) Les réseaux européens de référence : où en est on ? - Odile Kremp - Orphanet (PDF - 741.9 ko) Appel à projets Horizon 2020 : Quelles orientations ? - Véronique Paquis-Flucklinger - DGRI (PDF - 1.2 Mo) Comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 - Olivier Louvet - DGOS (PDF - 291.8 ko) IRDiRC & E-Rare update - Nicolas Levy (PDF - 1.2 Mo) Fondation maladies rares & Missions recherche du PNMR2 - Nicolas Lévy (PDF - 1.7 Mo)
19 novembre 2013	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Relevé de conclusions (PDF - 49.8 ko) Ordre du jour (PDF - 173.6 ko) Comment créer du lien entre les CRMR et les MDPH Partage d'une expérience - Véronique Binet-Décamps - APHP (PDF - 125.7 ko) Recommandations temporaires d'utilisation de spécialités pharmaceutiques - Annie Lorence - ANSM (PDF - 151.9 ko) Contribution de la CNSA au PNMR - Xavier Dupont - Directeur des établissements et services - CNSA (PDF - 141.2 ko) Point d'avancement des actions du plan relatives aux médicaments - DGS (PDF - 118.7 ko)
19 mars 2013	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Ordre du jour (PDF - 17.1 ko) 1_H_DOLLFUS_Intro_RECHERCHE_19_mars_2013.pdf (PDF - 178.1 ko) 2_V_PAQUIS_la_recherche_19_mars_2013.pdf (PDF - 251.9 ko) 3_bis_M_SENGELEN_PHRC_19_mars_2013.pdf (PDF - 174.8 ko) 3_H_DOLLFUS_appel_a_projets_19_mars_2013.pdf (PDF - 952.6 ko) Bilan d'un an d'existence et perspectives - Céline Hubert - Directrice opérationnelle (PDF - 939.9 ko) Les plates-formes de diagnostic approfondis - Michel Goossens (PDF - 176.7 ko) Perspectives pour le séquençage très haut débit - Hélène Dollfus - Nicolas Levy (PDF - 489.7 ko) Actes Hors Nomenclature - Cédric Carbonneil - Bureau « Innovation et recherche clinique » DGOS/ PF4 (PDF - 200 ko) Recommandations temporaires d'utilisation de spécialités pharmaceutiques (RTU) - Annie Lorence- ANSM (PDF - 149.7 ko) Évolution des protocoles nationaux de diagnostique et de soins - Dr Patrice Dosquet - Bureau des maladies chroniques somatiques » DGS/MC3 (PDF - 138.9 ko) 1_P_LANDAIS_R_CHOQUET_BaMaRa-BNDMR_19mars2013.pdf (PDF - 883 ko) 2_HAS_referentiel_CRMR_19mars_2013.pdf (PDF - 110.7 ko) 3_A_BOUCHET_P_KUJAS_Rapport_Activite_19_mars_2013.pdf (PDF - 159.3 ko) La modélisation du financement des centres de ressources et de compétences sur la mucoviscidose - Aurélien Bouchet – Hélène Coulonjou - Bureau « Evaluation, Modèles et Méthodes » DGOS/ R5 (PDF - 153.8 ko) Les filières de santé maladies rares - Sabine Sarnacki - vice-présidente santé (PDF - 174 ko) Parcours de soin des personnes atteintes de maladies rares et stratégie nationale de santé - Emmanuel Luigi - Sous direction du pilotage de la performance des acteurs de l'offre de soins (DGOS-PF) (PDF - 129.3 ko)
24 janvier 2012	Réunion du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 Lire l'article
19 mai 2011	Installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014